Handicap : des notions clés

Qu’est-ce que le handicap ?

La déclaration des droits des personnes handicapées adoptées par l’Organisation des Nations Unies en 2006 spécifie que le handicap résulte de l’interaction entre des personnes présentant des incapacités et les barrières comportementales et environnementales qui font obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres »

En Nouvelle-Calédonie, la Loi du Pays du 7 janvier 2009, acte que  « toute personne qui subit, dans son environnement, une limitation d’activité ou une restriction de sa participation à la vie en société en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychique, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant », peut être considérée comme personne en situation de handicap.

Le handicap est ainsi la conséquence sociale d’une déficience, d’un trouble : au-delà des symptômes, ce sont bien les obstacles rencontrés par la personne qui, en interaction avec ses limitations, vont perturber ses habitudes de vie, compromettre l’accomplissement des activités quotidiennes ou des rôles sociaux et la placer en situation de pleine participation ou non.

Les difficultés rencontrées par la personne s’expriment dans des contextes particuliers, et il peut y avoir une disproportion entre le « poids » du handicap dans tout aspect de la vie quotidienne et la gravité du trouble ou de la maladie dont il résulte : il est par exemple possible pour une personne d’être atteinte d’une pathologie « lourde » et être peu handicapée, et inversement.  C’est pour cette raison qu’il existe en réalité autant de situations de handicaps qu’il y a de personnes handicapées.

Les principales catégories de handicap

 Etablir une typologie des différents handicaps comporte nécessairement certaines limites ; il est cependant possible de regrouper celles-ci en grandes « familles », ce qui permet de donner un premier éclairage sur la diversité de leurs manifestations. Les plus couramment utilisées sont présentées dans cette page thématique.

Handicap moteur

Le handicap moteur est la conséquence sociale de la déficience motrice. Cette notion correspond à l’ensemble des troubles pouvant entraîner une atteinte partielle ou totale de la motricité (la capacité du corps à se mouvoir), notamment des membres supérieurs et/ou inférieurs.

Les déficiences motrices peuvent ainsi entrainer des difficultés à :

• Se déplacer ;
• Conserver une position ou en changer (se tenir debout/assis, se lever/s’assoir, etc.) ;
• Prendre et manipuler des objets ;
• Effectuer certains gestes ;
• S’alimenter (mastication, déglutition, etc.) ;
• Percevoir le monde extérieur (mouvement des yeux, de la tête, etc.) ;
• Communiquer (parole, gestes et mimiques, écriture, …) : certaines déficiences motrices d’origine cérébrale peuvent par exemple provoquer des difficultés à s’exprimer, sans qu’il y ait d’altération des capacités intellectuelles de la personne ;
• Les déficiences motrices peuvent également impacter les mouvements réflexes (ex : retrait de la main qui touche un objet brûlant).

Ainsi, bien qu’elles soient très souvent associées à l’image stéréotypée de la personne en fauteuil roulant dans les représentations collectives, les déficiences motrices revêtent une multitude de formes différentes, de la plus légère (rhumatismes, arthrose) à la plus lourde (hémiplégie, paraplégie, tétraplégie).

Handicap sensoriel

Le handicap auditif

Le handicap auditif est la conséquence sociale de la déficience auditive. Cette notion traduit la situation des personnes sourdes (perte totale de l’audition) ou malentendantes (perte partielle de l’audition). Qu’il soit de naissance, dû à une maladie ou à un accident, le handicap auditif n’est pas ou peu apparent et compromet sensiblement la communication et l’accès à l’information si l’environnement de la personne n’y veille pas. En effet, les déficiences auditives peuvent entraîner :

• Un problème d’accessibilité aux informations auditives ;
• Des difficultés lors d’échanges oraux ;
• Une maîtrise aléatoire de la/des langue(s) maternelle(s) de la personne ;
• Une accessibilité réduite à l’information écrite ;
• Une communication limitée, qui suscite isolement, dépression, perte de motivation… ;
• Des gênes physiques (acouphènes, hyperacousie, …).

La perte auditive totale est rare. Comme pour le handicap visuel, dans la majeure partie des cas l’incapacité n’est pas totale mais partielle. Par ailleurs, être sourd ou malentendant n’induit pas d’être muet. En revanche, la déficience auditive, lorsqu’elle est de naissance ou survenue avant l’apprentissage du langage, a des conséquences importantes sur l’acquisition de la langue et sur son utilisation, à l’oral comme à l’écrit. Il est enfin important de garder à l’esprit que les personnes présentant une déficience auditive peuvent avoir acquis une certaine maîtrise de la lecture labiale, mais pas systématiquement.

Le handicap visuel

Le handicap visuel est la conséquence sociale de la déficience visuelle. Cette notion traduit la situation des personnes aveugles, mais aussi, dans la majorité des cas, les personnes malvoyantes : comme tout handicap, la déficience visuelle recouvre des réalités variées, s’échelonnant d’un trouble visuel à une cécité complète. Elle peut par exemple concerner la vision centrale (baisse de l’acuité visuelle) ou la vision périphérique (réduction du champ visuel), ou les deux à la fois.

Au quotidien, les déficiences visuelles peuvent avoir pour conséquence :

• Des éblouissements ou au contraire un besoin de beaucoup de lumière ;
• Une mauvaise vision de nuit ;
• Une mauvaise appréciation des distances ;
• Une perte de la vision des couleurs et des contrastes ;
• Une perte de la perception du relief ;
• Une mauvaise appréciation du mouvement ;
• Des difficultés, voire incapacités, à appréhender les messages écrits ;
• Des difficultés d’autonomie (vie quotidienne, déplacement, …).

Bien qu’elle soit très souvent associée à l’image stéréotypée de la personne aveugle portant des lunettes noires et utilisant une canne blanche, la déficience visuelle n’est pas toujours un handicap apparent. De plus, comme pour le handicap auditif, dans la majeure partie des cas l’incapacité n’est pas totale mais partielle.

Handicap mental

Le handicap mental, ou handicap intellectuel, est la conséquence sociale de la déficience intellectuelle. Cette dernière peut être considérée comme une capacité limitée d’apprentissage et un développement intellectuel significativement inférieur à la moyenne. Elle se traduit par des difficultés plus ou moins importantes de réflexion, de conceptualisation, de communication, de décision, etc.

Voici quelques exemples d’incapacités sous-jacentes qui peuvent être présentées par des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle (liste non exhaustive):

• Faire du sens et du lien avec ce qu’elle vit ;
• Analyser et comprendre des situations qu’elle doit vivre ;
• Fixer son attention, mémoriser ;
• Se repérer dans le temps et l’espace ;
• Maîtriser les règles de communication et de vocabulaire ;
• Appréhender les conventions et règles tacites.
• Maîtriser la lecture et l’écriture, et apprécier la valeur de l’argent ;
• Des capacités d’anticipation limitées ;
• Des capacités d’apprentissage réduites.

La personne handicapée mentale est porteuse de manière permanente d’une déficience intellectuelle dont l’origine peut être très diverse, mais résultant souvent de pathologies identifiables. En d’autres termes, cette déficience ne peut être « soignée » : cependant le handicap qu’elle génère peut être compensé par un environnement aménagé et un accompagnement humain adapté à la situation de la personne.

Handicap cognitif

Le handicap cognitif est une notion émergente, qui désigne la conséquence sociale de dysfonctionnements des fonctions cognitives : celles-ci peuvent être définies comme l’ensemble des processus cérébraux par lesquels l’être humain acquiert l’information, la traite, la manipule, la communique et s’en sert pour agir. Ces dysfonctionnements des fonctions cognitives peuvent avoir diverses conséquences, telles que par exemple des troubles de l’attention, de la mémoire, de l’adaptation au changement, du langage, des gestes (praxies) ou des facultés de reconnaissance et de l’identification d’un objet ou d’un son (gnosies).

Le handicap cognitif est à différencier du handicap mental car il n’implique pas de déficience intellectuelle, mais des difficultés à mobiliser ses capacités pour la personne. Cependant, les personnes en situation de handicap cognitif partagent avec les personnes en situation de handicap mental le caractère durable du handicap.

Les différents troubles cognitifs peuvent être regroupés de la manière suivante (classification non officielle) :

• Les troubles spécifiques du développement (qui regroupent principalement les troubles plus connus sous le nom de « troubles spécifiques des apprentissages ») : par exemple les dyslexies, trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), etc. ;
• Les troubles envahissants du développement (TED), tel que l’autisme, le syndrome d’Asperger, etc.
• Les troubles cognitifs acquis, qui proviennent des séquelles d’un traumatisme crânien, d’un accident vasculo-cérébral, etc. : par exemple les alexies, agnosies, etc. Leur particularité est qu’ils interviennent alors que la personne n’éprouvait antérieurement généralement pas de difficulté pour réaliser des activités dans lesquelles elle va désormais se trouver limitée.
• Les troubles cognitifs évolutifs de l’adulte, qui regroupent ceux présents chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, de la sclérose en plaques, de la maladie de Parkinson, etc.

Handicap psychique

Le handicap psychique renvoie aux limitations rencontrées dans la vie quotidienne par les personnes souffrant de troubles psychiques invalidants. Les conséquences de la pathologie peuvent impacter la vie sociale et professionnelle de la personne. Les déficiences psychiques peuvent occasionner des troubles dans divers domaines : troubles de la volonté, de la pensée, de la perception, de la communication et du langage, du comportement, de l’humeur, de la conscience et de la vigilance intellectuelle, ou enfin de la vie émotionnelle et affective.

Le handicap psychique et à différencier du handicap mental. Ce dernier résulte en effet d’une déficience intellectuelle, tandis que dans le cas du handicap psychique (comme dans celui du handicap cognitif), ce ne sont pas les capacités intellectuelles de la personne qui sont affectées, mais plutôt leur mise en œuvre. Par ailleurs, le handicap psychique est toujours associé à des pathologies psychiatriques, dont les manifestations sont variables dans le temps et nécessitent le plus souvent une prise de médicaments.

Polyhandicap

Les personnes polyhandicapées vivent avec un handicap grave à expressions multiples associant toujours une déficience motrice et une déficience intellectuelle sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation de la personne. Souvent, les personnes polyhandicapées souffrent aussi d’insuffisance respiratoire chronique, de troubles nutritionnels, de troubles de l’élimination et de fragilité cutanée.

Chez les personnes polyhandicapées, la déficience mentale sévère et la déficience motrice sont associées à la même cause. De plus, chez ces personnes les handicaps ne s’additionnent pas, ils se multiplient : en effet, du fait des atteintes cérébrales, les handicaps physiques (moteurs et sensoriels) trouvent difficilement une compensation. Ils entraînent une dépendance importante nécessitant une aide humaine et des soins permanents avec une prise en charge individualisée.

Le polyhandicap est ainsi à distinguer du plurihandicap, qui correspond à l’association circonstancielle de plusieurs handicaps avec conservation des facultés intellectuelles.

Maladies invalidantes

Les maladies invalidantes regroupent un ensemble de troubles de la santé pouvant atteindre les organes internes vitaux (cœur, poumons, reins, etc.) et entrainant des déficiences et des contraintes plus ou moins importantes pour les personnes qui en sont porteuses. Elles sont à l’origine de limitations d’activité ou de restrictions de participation à la vie en société dans leur environnement pour ces personnes, et c’est à ce titre qu’elles sont reconnues comme entrant dans le champ de définition du handicap depuis 2009.

Ce sont des maladies organiques, comme l’insuffisance respiratoire, l’insuffisance cardiaque, rénale, immunitaire, les cancers, certaines maladies rhumatoïdes, des troubles musculosquelettiques (causant d’importantes douleurs articulaires, etc.). Parmi les plus connues figurent par exemple la sclérose en plaques, la mucoviscidose, le sida, le diabète, l’hypertension artérielle, l’épilepsie, le cancer, ou encore certaines formes sévères d’asthme.

Ces maladies peuvent être momentanées, permanentes ou évolutives. Elles constituent souvent un handicap non visible.

Documentation :

ONU 2006, Convention relative aux droits des personnes handicapées

Délibération n° 288 du 18 avril 2007 approuvant la Charte du handicap en Nouvelle-Calédonie

 http://www.juridoc.gouv.nc/JuriDoc/JdJ200.nsf/JoncP/2007-02966/$File/2007-2966.pdf?OpenElement

LEJARD (Laurent), PERBEN (Julien), BOROY (Jérémie), DEVOLDERE (Regis), FINKELSTEIN (Claude), Ministère délégué à la sécurité sociale aux personnes âgées aux personnes handicapées et à la famille. Paris. FRA, Guide des civilités à l’usage des gens ordinaires https://www.unisda.org/IMG/pdf/_VIVRE_ENSEMBLE_GUIDE_DES_CIVILITE_S.pdf